RESUMO A resiliência é um processo subjetivo relacionado a fatores de proteção e risco, externos e internos ao indivíduo. Considerando as diferenças psicossociais entre demência de início precoce (DIP) e demência de início tardio (DIT), a resiliência dos cuidadores pode não ser entendida da mesma maneira em ambos os grupos. Objetivo: O objetivo deste estudo é comparar a resiliência de cuidadores de DIP e DIT e examinar quais fatores poderiam estar associados à resiliência em ambos os grupos de cuidadores. Métodos: O estudo foi realizado com 120 pacientes com demência (49 DIP) e seus cuidadores primários. Os cuidadores tiveram sua resiliência, qualidade de vida, sintomas depressivos e sobrecarga avaliados e responderam ao questionário sociodemográfico. Avaliou-se a cognição global, a severidade da demência, a cognição social, o reconhecimento da expressão facial, a consciência da doença, a funcionalidade em atividades de vida diária, e os sintomas depressivos e neuropsiquiátricos dos pacientes. Para a análise dos dados, foram realizados teste t de Student bicaudal não pareado e regressões lineares. Resultados: Não houve diferença na resiliência entre os grupos (p=0,865). A resiliência foi inversamente relacionada com sintomas depressivos dos cuidadores em DIP (p=0,028) e DIT (p=0,005). A escolaridade do cuidador (p=0,005), tempo de doença (p=0,019) e sintomas depressivos dos pacientes (p<0,001) foram relacionados à resiliência apenas no grupo DIT. Conclusões: O contexto do cuidado, o estado clínico do paciente e os recursos de saúde mental afetaram a resiliência do cuidador no grupo DIT. Em contrapartida, a resiliência parece ser afetada apenas pela saúde mental do cuidador em DIP. O entendimento dessas diferenças é crucial para o desenvolvimento de estratégias de intervenção.

ABSTRACT Resilience is a subjective process related to both protective and risk factors, external and internal to the individual. Considering the psychosocial differences between young-onset dementia (YOD) and late-onset dementia (LOD) groups, carers’ resilience may not be understood in the same way in both groups. Objective: The aim of this study was to compare the resilience of carers in YOD and LOD and to examine which factors might be associated with resilience in both groups of carers. Methods: The study was conducted with 120 people with dementia (49 YOD) and their primary carers. The carers had their resilience, quality of life, depressive symptoms, and burden assessed and answered the sociodemographic questionnaire. We assessed care recipients’ global cognition, dementia severity, social cognition, facial expression recognition, awareness of disease, the ability to perform activities of daily living, depressive symptoms, and neuropsychiatric symptoms. For data analysis, unpaired two-tailed Student’s t-test and linear regressions were conducted. Results: Resilience did not differ between groups (p=0.865). Resilience was inversely related to carers’ depressive symptoms in both YOD (p=0.028) and LOD (p=0.005) groups. The carers’ schooling (p=0.005), duration of disease (p=0.019), and depressive symptoms of care recipient (p<0.001) were related to carers’ resilience only in LOD group. Conclusions: The context of care, clinical status of the care recipient, and mental health resources affected the carers’ resilience in the LOD group. Conversely, resilience seems to be affected only by carers’ mental health in the YOD group. The understanding of these differences is crucial for the developing of intervention strategies.

Abstract Introduction Resilience is a dynamic process that acts to modify the effects of an adverse life event. In this study, we aimed to test the construct validity of the Resilience Scale by employing exploratory and confirmatory procedures, and to investigate the relationship between caregiver’s resilience and clinical status of people with Alzheimer’s disease. Methods A sample of 143 dyads of people with Alzheimer’s disease and their primary caregivers were included. Results The total Resilience Scale mean score was 140.3 (standard deviation [SD] = 16.289), ranging from 25 to 175, indicating a high level of resilience. Cronbach’s alpha was high (α = 0.77), indicating excellent internal consistency. The mean of corrected item-total correlation coefficients was moderate. The Resilience Scale presented a four-factor solution with a well-defined structure: sense of life and self-sufficiency, perseverance, self-confidence and equanimity, and meaningfulness. Conclusion The findings indicate excellent internal consistency of the Resilience Scale when used to evaluate psychological and emotional difficulties of caregivers, even though the correlations observed between the Resilience Scale and clinical variables were not significant for functionality, mood, awareness, neuropsychiatric symptoms, or burden.

RESUMO. A pandemia causada pelo COVID-19 desencadeia grandes preocupações sobre o manejo e cuidados com as pessoas com demência e seus cuidadores. Neste contexto, discutiremos como o isolamento social causado pela pandemia pode impactar o manejo clínico de pessoas com demência, a saúde do cuidador e a pesquisa sobre demência. A pandemia interrompe todas as formas de interação social e pode causar aumento do comprometimento dos sintomas neuropsiquiátricos nas pessoas com demência. Em relação ao tratamento farmacológico, a telemedicina é uma opção, mas o contexto de isolamento social levanta questões sobre como manejar as pessoas com demência com falta de estimulação cognitiva ou intervenções nãofarmacológicas. Além disso, o impacto da pandemia sobre os cuidadores deve ser considerado. Existem evidências de que o aconselhamento telefônico pode reduzir os sintomas depressivos dos cuidadores. Além disso, o isolamento social impõe que pesquisadores modifiquem seus protocolos de pesquisa com o objetivo de continuar coletando dados, através do desenvolvimento de ferramentas remotas para avaliar os participantes, como o consentimento livre e esclarecido eletrônico e questionários e testes online. Assim, há uma necessidade urgente de avaliação e refinamento das intervenções para abordar aspectos cognitivos, comportamentais e clínicos do impacto de longo prazo da pandemia na demência.

ABSTRACT. The COVID-19 pandemic has raised significant concerns about the management and care for people with dementia and their caregivers. In this context, this work will discuss how social isolation or social distancing caused by the pandemic may impact the clinical management of people with dementia, caregivers’ health, and dementia research. The pandemic disrupts all forms of social interaction and may increase the behavioral impairment of people with dementia. Regarding pharmacological treatment, telemedicine is an option, but the context of social isolation raises questions about how to manage people with dementia with lack of cognitive stimulation and non-pharmacological treatment. In addition, the impact of the pandemic on caregivers should be considered. There is some evidence that telephone counseling can reduce depressive symptoms of caregivers of people with dementia. In dementia research, social isolation imposes researchers to modify their study protocols in order to continue collecting data by developing remote tools to assess the participants such as electronic informed consent and online questionnaires and tests. Thus, there is an urgent need for the evaluation and refinement of interventions to address several cognitive, behavioral, and clinical aspects of the long-term impact of the pandemic in dementia.

Resumo Introdução Cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer relatam mais estresse, sobrecarga e depressão em comparação com cuidadores de pessoas com outras patologias, especialmente quando os sintomas neuropsiquiátricos são proeminentes. Estratégias adequadas de enfrentamento podem modificar o impacto de situações estressantes e aumentar a qualidade de vida do cuidador. Objetivo Revisar sistematicamente as diferentes estratégias de enfrentamento utilizadas pelos cuidadores para lidar com sintomas neuropsiquiátricos. Método Foi realizada busca eletrônica em artigos publicados entre janeiro de 2005 e julho de 2017 nos bancos de dados MEDLINE (PubMed), SciELO, Web of Knowledge Cross Search (Thomson Scientific/ISI Web Services) e PsycINFO. Os termos utilizados foram coping, caregivers, strategy, onset, adaptation, family, behavior, dementia and Alzheimer. Os artigos avaliados foram categorizados em estratégias de enfrentamento focadas na resolução do problema, na emoção e estratégias disfuncionais. Resultados Foram encontrados 2.277 artigos. Após aplicação dos critérios de exclusão, foram incluídos 24 artigos. A estratégia de enfrentamento mais utilizada foi a focada na emoção. O uso desta estratégia associada a religião e espiritualidade pode reduzir sintomas de depressão e ansiedade dos cuidadores. As estratégias de enfrentamento focadas na resolução do problema utilizaram principalmente intervenções baseadas no enfrentamento ativo. A resolução de problemas reduz o impacto dos estressores psicológicos agudos sobre a atividade procoagulante. As estratégias disfuncionais estavam associadas ao aumento da sobrecarga dos cuidadores. Conclusão Os estudos mostraram que o desenvolvimento e uso de estratégias de enfrentamento pode aliviar sintomas depressivos, ansiosos e sobrecarga do cuidador. No entanto, ainda são necessários estudos longitudinais que descrevam claramente o tipo de estratégia de enfrentamento utilizada em relação aos desfechos das pesquisas.

Abstract Introduction Caregivers of people with Alzheimer disease (PwAD) report significant stress, burden and depression compared to caregivers of people with other dementias, especially when neuropsychiatric symptoms are prominent. Adequate coping strategies can modify the impact of stressful situations and increase the caregivers’ quality of life. Objective To systematically review the different coping strategies used by caregivers of PwAD to manage neuropsychiatric symptoms. Method We carried out electronic searches using MEDLINE (PubMed), SciELO, Web of Knowledge Cross Search (Thomson Scientific/ISI Web Services) and PsycINFO databases to select studies on coping in PwAD caregivers published from January 2005 to July 2017. The search terms were coping, caregivers, strategy, onset, adaptation, family, behavior, dementia and Alzheimer. The studies were organized in three categories: problem-focused, emotion-focused and dysfunctional coping strategies. Results We found 2,277 articles. After application of exclusion criteria and exclusion of redundant references, 24 articles were analyzed. Emotion-focused coping was the most commonly used strategy among PwAD caregivers. The use of this strategy associated with religion and spirituality may help reduce symptoms of depression and anxiety. Problem-focused coping strategies were mostly used with active coping interventions. Problem-solving coping may have buffered the impact of acute psychological stressors on procoagulant activity. Dysfunctional coping strategies were associated with increase of caregiver burden. Conclusion The evaluated studies showed that the use and development of coping strategies may have ameliorated the depressive symptoms, anxiety and burden of caregivers. However, longitudinal studies are still needed that clearly describe the type of coping strategy used in relation to the presented results.

RESUMO Estudos relatam que pessoas com doença de Alzheimer (DA) de início precoce possuem maior consciência da doença comparadas com as de início tardio. Descrevemos o caso de um homem com DA de início precoce, que apresenta consciência da doença preservada, depressão e risco de suicídio associado ao desenvolvimento da demência. O funcionamento cognitivo, gravidade da doença, sintomas depressivos e a consciência da doença foram acessados através de instrumentos validados. A pessoa com DA de início precoce apresentou um nível de gravidade da doença moderado e um elevado grau de dependência para as atividades de vida diária. Houve reconhecimento dos problemas de memória e mudanças de rotina com presença de pessimismo intenso, baixa autoestima e ideação suicida. Esse caso indica a existência de questões específicas relacionadas à demência de início precoce e a importância clínica de identificar e tratar pacientes que possam estar conscientes de sua condição.

ABSTRACT Studies report that people with young onset Alzheimer's disease (YOAD) have higher levels of disease awareness compared to those with late onset AD. We report a case of a man with YOAD who had preserved awareness of disease, depression and risk of suicide associated with the development of the dementia. Cognitive functioning, disease severity, depressive symptoms and awareness of disease were assessed using validated measures. The person with YOAD showed a moderate level of disease severity and high degree of dependence for activities of daily living. There was recognition of memory problems and routine changes with presence of intense pessimism, low self-esteem and suicidal ideation. This case points to the existence of specific issues related to young onset dementia and the clinical importance of identifying and treating patients who might be aware of their condition.

Introdução A demência de início precoce se desenvolve antes dos 65 anos e possui consequências adversas específicas relacionadas à idade para a qualidade de vida (QV). Nós examinamos de forma sistemática fatores ligados à QV de pessoas com demência de início precoce e seus cuidadores. Método Foi utilizada a metodologia PRISMA, com busca nas bases de dados Cochrane, PubMed, SciELO, PsycINFO, Scopus e Thomson Reuters Web of Science electronic em 5 de julho de 2015. Foi utilizada a palavra-chave início precoce combinada com demência, Alzheimer, demência vascular, demência mista, demência frontotemporal, qualidade de vida, bem-estar e necessidades não atendidas. Nove estudos foram incluídos. Foram revisados os objetivos, desenho, amostra, instrumentos e resultados relacionados à QV. Resultados Pessoas com demência de início precoce pontuaram sua própria QV significantemente mais alta que seus cuidadores. A maior consciência da doença entre essas pessoas é associada com melhor QV dos cuidadores. Foi encontrada relação entre necessidades não atendidas e atividades diárias, falta de companhia e dificuldades com a memória. A demora na definição do diagnóstico, os serviços de saúde disponíveis e a falta de perspectivas futuras do cuidador foram fatores associados às necessidades não atendidas. Conclusão Deve-se considerar a possibilidade de conduzir investigações com amostras mais homogêneas e um conceito mais claro de QV. O presente estudo chama atenção para a necessidade de pesquisas em mais países, utilizando instrumentos específicos para pessoas com demência de início precoce. Seria interessante se estudos pudessem traçar paralelos com grupos de início tardio.

Introduction Young onset dementia (YOD) develops before 65 years of age and has specific age-related adverse consequences for quality of life (QoL). We systematically examined factors related to the QoL of people with YOD and their caregivers. Method This systematic review used the PRISMA methodology. The literature search was undertaken on July 5, 2015, using Cochrane, PubMed, SciELO, PsycINFO, Scopus and Thomson Reuters Web of Science electronic databases. The search keywords included early onset and young onset combined with, dementia, Alzheimer, vascular dementia, mixed dementia, frontotemporal dementia, quality of life, well-being and unmet needs. Nine studies were included. We revised objectives, study design, sample, instruments and results related to QoL. Results People with YOD rated their own QoL significantly higher than their caregivers. Greater awareness of disease among people with YOD is associated with better QoL in caregivers. A relationship was found between unmet needs and daytime activities, lack of companionship and difficulties with memory. Issues associated with unmet needs were prolonged time to diagnosis, available health services and lack of caregiver's own future perspective. Conclusion Consideration should be given to conducting investigations with more homogeneous samples and use of a clear concept of QoL. The present study highlights the need for future research in a wider range of countries, using instruments specifically for YOD. It would be interesting if studies could trace parallels with late onset dementia groups.

Introdução: A demência de início precoce ( early onset dementia , EOD) vem sendo reconhecida como um importante problema clínico e social devido aos efeitos sobre a saúde física e mental das pessoas com demência e seus cuidadores. Objetivo: Analisar o impacto psicossocial da EOD em cuidadores familiares. Métodos: O estudo baseia-se na metodologia qualitativa. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com nove cuidadores EOD (sete mulheres) recrutados em um serviço para doença de Alzheimer. Utilizou-se análise fenomenológica interpretativa para analisar as narrativas dos cuidadores. Resultados: Cinco temas emergiram das narrativas: impacto psicológico e emocional; impacto físico; impacto financeiro e profissional; impacto social e necessidade de serviços de apoio. A maioria dos cuidadores percebe seu bem-estar emocional como ruim ou extremamente ruim. Os cuidadores reconhecem prejuízos na saúde física, que tendem a ser mais duradouros do que os problemas de saúde mental. Dois cuidadores tiveram que se aposentar após o diagnóstico de demência, e sete diminuíram sua carga de trabalho porque tinham que cuidar dos pacientes. Preservar as habilidades das pessoas com demência é essencial para manter a sua autoestima, dignidade e sentimento de utilidade. Para os cuidadores, intervenções e atividades de estimulação fazem com que as pessoas com demência se sintam mais úteis e contribuam para uma vida melhor. Conclusão: Os cuidadores de pessoas com EOD assumem prematuramente o papel de cuidador e precisam equilibrar esta atividade com outras responsabilidades. Há necessidade de mais estudos sobre EOD, a fim de se obter uma melhor compreensão do impacto da doença e para o desenvolvimento de serviços adequados para pacientes e seus cuidadores.

Introduction: There is growing recognition of early onset dementia (EOD) as a significant clinical and social problem because of its effects on physical and mental health of people with dementia (PWD) and their caregivers. Objective: To analyze the psychosocial impact of EOD in family caregivers. Methods: The study design was qualitative. Nine EOD caregivers (7 women) were recruited at a service for Alzheimer's disease and assessed using semi-structured interviews. Interpretative phenomenological analysis was used to analyze caregivers' reports. Results: Five themes emerged from the narratives: psychological and emotional impact; physical impact; financial and professional impact; social impact and need for support services. The majority of the caregivers of people with EOD perceived their emotional wellbeing as poor or extremely poor. Carers reported poor physical health, which tends to be longer-lasting than mental health problems. Two caregivers had to retire after the disclosure of the dementia diagnosis, and seven reduced their work loads because they had to look after PWD. Preserving the abilities of PWD is essential to maintain their self-esteem, dignity and sense of utility. For the caregivers, interventions and stimulating activities make PWD feel worthwhile and contribute to improving life. Conclusion: The caregivers of people with EOD assume the role of caregiver prematurely and need to balance this activity with other responsibilities. There is a need for more studies of EOD in order to improve understanding of the impact of this disease and to enable development of adequate services for PWD and their caregivers.